北京最权威白癜风专科 http://pf.39.net/bdfyy/bjzkbdfyy/孩子突然患上罕见病，父母最着急！近日，我院B8病区小儿神经外科团队接诊一名“脑膨出”宝宝，面对这个“毫无先例可循”的病例，小儿神经外科团队谨慎制定治疗方案，依托多学科诊疗体系，启动全院会诊模式，形成一套完备的手术方案与备案，最终手术成功。孩子父母一直悬着的心终于放下了！
医院
针对此病例进行采访报道——
从发现孩子左眼开始向内倾斜，到确诊为“左眼眶上裂脑膜膨出”，宁夏银川的汪女士万万没想到，年仅2岁的儿子患的疾病罕见到几乎所有接诊的医生都没有遇见过。日前，医院不敢接诊的罕见病例，医院接受手术治疗，术后壮壮（化名）恢复良好，已于昨日出院。
壮壮和妈妈就要出院了
孩子左眼内斜
妈妈细心牵出罕见病症！
脑膜膨出是指脑组织连同其被覆的硬脑膜，经过颅骨的缺损区域膨出颅外。有报道称，该病在婴幼儿中的发病率为1/到5/，其中约75%发生在枕部，即我们俗称的“后脑勺”。目前医学界普遍认为，随着患儿年龄增长，膨出的脑组织会挤压邻近器官，引发严重后果，因而颅裂和脑膨出的患儿应尽早接受手术修复治疗。
在今年5月之前，汪女士和先生对于上述拗口的医学概念还一无所知，她只是从五一小长假开始，发现孩子的左眼“怪怪的”。先生以为是一时磕碰造成的意外小伤，未加在意，汪女士医院去看，经过头部CT检查之后，孩子被诊断为“左眼眶上裂脑膜膨出”。
这时的壮壮，只有1岁9个月大……
多地求医未果
在天津“终于有人敢接”
“医院不敢接诊，推荐我们到外地就医，辗转来到天津后，医院也不敢接诊，说没见过这样的病例。”汪女士说，当医生告诉他们“这病没人能治”的那一刻，她当场崩溃了，孩子还那么小，还有一生的路要走，而在他们求医的过程中，孩子的左眼不仅斜视越来越严重，且开始外凸，凸出的眼球还会随着孩子的脑压波动一颤一颤，甚至让孩子疼得半夜哭醒。
“医院试试吧……”有医生这样建议，于是汪女士一家医院，接诊他们的是该院B8病区主任、小儿神经外科专家李庆国博士。
术前核磁
“实话实说，对于这个病例的处理，我们也无先例可循。但这个区域的手术我们做过很多，对该区域的解剖构造十分清楚，对手术入路非常熟悉，同时我们对小儿颅脑疾病也有着较为丰富的经验，所以我们向家属坦诚相告后，他们愿意和我们携手一试。”李庆国主任说，将孩子收治入院之后，他和团队成员查阅了大量文献资料，并在全国小儿神经外科医生群中询问同行意见。但资料显示，这个部位的小儿脑膨出迄今没有报道，同行们也纷纷表示从未见过这样的病例。
术前颅骨三维重建
医院强大的多学科诊疗体系，该院对小壮壮启动了全院会诊模式，通过3D打印技术为孩子出具颅脑骨骼实样，经全院相关学科专家充分讨论、多次会诊，经过一个多月的时间，终于形成一套完备的手术方案与备案。6月17日，李庆国和同事决定为孩子进行手术。
手术历时5小时
壮壮的脑膜与眼被成功分离
“我们的颅骨不是完全密闭的，有一些孔隙与外界相连，像眼球后面的骨骼，正常情况下就有着长1.5厘米、宽2毫米的裂隙。只不过壮壮的这一裂隙，已被挤压到4厘米长、1.5厘米宽，所以才会对左眼有这么明显的挤压。”李庆国主任介绍说，手术方案是将挤压到一处的脑膜与眼球分离，并用剪裁合宜的钛网替换掉已被挤压变形的左眼眶外壁骨胳，起到隔离大脑与眼球、双向保护的目的。
3D打印出的壮壮左眼后侧骨骼，裂隙大小远超正常
这一手术的难度，不仅在于“毫无先例可循”，还因为眼眶后侧的位置深且结构复杂，同时密布着众多重要的神经组织，以及一旦意外碰触就会出血汹涌的海绵窦……操作稍有失误，后果便不堪设想。即便只伤及部分神经，也有可能影响到壮壮的术后视力。
6月17日上午9时，手术开始，在团队成员的密切配合下，壮壮的脑膜与眼睛在医学放大镜下被精细分离。5个多小时后，手术成功！
术后一波三折
引流1个月孩子终恢复正常
然而，这成功的喜悦还没维持多久，壮壮的术后反应就让大家吓了一跳，紧张不已。
手术后第二天，壮壮的左上睑开始外翻，越翻越大，直至盖住左眼，垂到颧骨处……治疗团队立即请来外院专家会诊，同时大量查阅资料。最终，大家一致认为这是壮壮的左眼眶结构发生改变后，脑脊液自左眼上部渗出的结果。
术后的睑外翻，吓到所有人
在该思路指引下，医生们开始为壮壮在腰部进行穿刺引流。经过一个月的引流减压，壮壮的患眼终于逐渐回归正常。
一直密切
